「逐漸失能」金鐘視後馬之秦享壽80歲 生前患有漸凍症

1985年榮獲金鐘獎最佳女主角的資深女星馬之秦,過去在演藝圈演出膾炙人口的戲劇作品,1日傳出她在睡夢中安然離世的消息,現在有進一步消息指出,她晚年時經常喊這裡痛、那裏痛的,其實是患有漸凍症。

漸凍症病程分三期

根據漸凍人協會網站的說明,漸凍症是一種「逐漸不能動」或「逐漸失能」的疾病,最初是肌肉乏力,四肢、軀幹等全身逐漸無力癱瘓、吞嚥困難,平均3-5年的時間,就會進展至呼吸衰竭。但狀況因人而異,有些患者疾病過程較為緩慢。

◎初期:容易跌倒、無法久站、無法持重物。

◎中期:逐漸無法走路、穿衣、洗澡、如廁,生活仰賴他人協助,講話不清楚,肢體僵硬,失眠、睡不好及酸痛的症狀也隨之出現。

◎後期:無法以口語表達,只能用眼睛溝通,吞嚥困難而體重下降,營養失調,需要依賴「胃造口」或「鼻胃管」維持生命所需營養;無法自主呼吸,生存須依賴機器,從非侵入性呼吸器、到侵入式呼吸器;或選擇安寧照顧。

不會造成感覺神經或智能退化

漸凍症不會造成感覺神經或智能退化,病友形容自己是「看天花板的人」,甚至有臥牀且無法言語的病友,只能用眼控電腦寫下「螞蟻在全身攀爬而整夜無法入睡」的無奈心情。

刊登在漸凍人協會網站上的說明,漸凍症屬於運動神經元疾病的一種,雖然人類的基因圖譜已被定稿,但產生運動神經元疾病的基因並不明確,它可能是一組基因或好幾組基因失調的結果。

運動神經元疾病種類很多,ALS(漸凍人)最常見

根據漸凍人協會提供的資料,運動神經元疾病(motor neuron diseases)是一群運動神經元漸進性退化而造成全身肌肉萎縮及無力的疾病,又可依退化部位和好發年齡分為肌萎縮性脊髓側索硬化症(amyotrophic lateral sclerosis, ALS)、原發性脊髓側索硬化症(primary lateral sclerosis, PLS)、脊髓性肌肉萎縮症(spinal muscular atrophy, SMA)、漸進性肌肉萎縮症(progressive muscular atrophy, PMA)和甘迺迪氏症(Kennedy Disease, also known as X-linked recessive spinobulbar muscular atrophy)。

其中的肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)是成人最常見的運動神經元疾病。一位非常有名的棒球選手魯─蓋瑞(Lou Gehrig)亦罹患此病,因此在美國,ALS 又叫做魯─蓋瑞氏症(Lou Gehrig's disease)。Charcot 醫師在約 140 年前即發現 ALS 首例病患的臨牀和病理特徵;所以在歐洲人常稱呼 ALS 為Charcot’s disease。

在台灣,ALS 又名為「漸凍人」,顧名思義,乃因病患脊髓、腦幹或大腦運動皮質區之運動神經元漸進性的退化,而引起全身肌肉萎縮和無力,而導致疾病末期的全身癱瘓、呼吸衰竭和死亡。目前ALS 尚無能完全治癒的藥物,又因其病程快速,對於病人和家屬造成的影響和心理衝擊是非常大的。

圖文授權提供/常春月刊


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